Rak, nowotwór (i inne poważne choroby) w rodzinie/u bliskich

Umieszczenie w jakimkolwiek domu pomocy/zakładzie nie wchodzi w grę. (przynajmniej na razie) Sytuacja na dzień dzisiejszy jest taka, ze mój TZ od dwóch tygodni nie mieszka w domu, siedzi non stop z mamą, bo jego siostra chodzi do pracy (on ma wakacje z racji bycia wykładowcą). Jednocześnie siostra wybrała już przysługujący 14-to dniowy urlop na opiekę. A ja pracując przez wakacje kilka dni w tygodniu kursuję w tę i z powrotem zawożąc i przywożąc na weekendy dziecko, które w tygodni siedzi z tatą u babci. Już na łeb dostaję od tej logistyki!

Mrowak nie pocieszę, w naszym kraju nikt się takimi osobami nie interesuje, jak pójdziesz do opieki to będą się od Ciebie odganiać jak od natrętnej muchy.  Przeżyłam bardzo podobny problem, babcia leżała i nie współpracowała (nie przez nowotwór) jej synusiowie umyli rączki i nie widzieli problemu, i cała opieka spadała na moją pracującą mamę. Mama nie chciała swojej mamy umieścić w zakładzie, więc przez pierwsze 2 lata zajmowała się nią sama z naszą pomocą, braciszkowie wpadali tylko na kawkę raz w miesiącu na godzinkę, a potem, żeby się nie wykończyć wcześniej od babci padło na opiekunkę z za wschodniej granicy, całość utrzymania babci kosztowała ok 5tys miesięcznie (opiekunka, leki, pampersy, żywienie obu i utrzymanie mieszkania)
Wyjścia są tylko dwa, albo się zarżnąć (u nas pielęgniarka środowiskowa nie chciała przyjść nawet założyć wenflon, czy lewatywę zrobić bo przecież na recepcji w przychodni musi siedzieć) albo umieścić w zakładzie, oczywiście pod warunkiem, że taka osoba ma odpowiednio wysoką emeryturę bądź rentę, bo jak za niska to nie przyjmą takiej osoby. Jedyna wyżebrana pomoc jaką się udało uzyskać to 50% dopłata do zakupu pampersów w ilości szalonej 30szt na miesiąc, babcia zużywała znacznie więcej.

No cóż taki kraj w którym liczą się tylko dzieci poczęte, a po narodzinach radź sobie sam, a jak jesteś stary, chory to już najlepiej żebyś znikł i nie zawracał nikomu gitary  :/

Myśmy też mieli straszny problem z opieką szczególnie po tym jak babcia mialą stomie, no nikt nie chciał się podjąć wtedy opieki (na początku była opiekunka z mopsu, ale potem zrezygnowła z pracy i już nikogo nie umieli nam znaleźć). W koncu się udało kogos znaleźć, pomogło hospicjum, bo dało namiary na jakieś 30 osób, z których jedna zgodziła sie przychodzić (3 razy w tyg na 8 godzin - za bardzo duże pieniądze, na szczęście moich rodziców było stać). A tak to z babcią siedzieliśmy my, czyli rodzina, zmieniając się. O tyle łatwiej było, że rodzice wzięli babcie do siebie, u niej w mieszkaniu jakby to miało być, to sobie tego nie wyobrażam.

Strach się bać co nas czeka na starość. Co jak ktoś nie ma żadnej rodziny, niską emeryturę. Jest to straszne wszystko. Opieka dla starszych kosztuje grube pieniądze i jest niewystarczajaca tak czy tak.


A w ogoe dzięki dziewczyny za mile słowa  :kwiatek:

pestka, branka, to jest straszne, co piszecie... cisną się na usta pytania na co do cholery idą pieniądze z ubezpieczenia zdrowotnego? Na to, żeby i tak latać po prywatnych lekarzach? Gdybym wczoraj nie poszła prywatnie do dentysty (jakoś udało mi się wcisnąć na ostatnią chwilę), to bym się z bólem zęba bujała jeszcze 2 miesiące! Gdyby mnie dzisiaj cudem lekarka nie przyjęła w przychodni na 10 minut przed zakończeniem pracy, to z obrzydliwym zapaleniem gardła chodziłabym minimum do poniedziałku (a dziś rano nie byłam już w stanie mówić, a po południu miałam 38,2 gorączki). Co z tego, że jutro była jedna jedyna wolna wizyta w całej przychodni skoro ja właśnie jutro jadę po tę chorą osobę 30 km stąd żeby ją przywieźć do mojego miasta do szpitala na konsultację, po czym ją odwieźć i wrócić do domu? I to wszystko miałabym robić w gorączką ponad 38?

Do endokrynologa? Bardzo proszę- za 2 miesiące. PRYWATNIE! A do tej pory cholery dostanę z moją szalejącą tarczycą i chyba nie do końca dobrze dobraną dawką leku.

Kochani, odkopuję ten przykry wątek...

... ale poszukuję wszelkich informacji nt. walki z rakiem trzustki. Wszelkich informacji nt. osób, które wygrały walkę z tym wydawałoby się niemożliwym do pokonania przeciwnikiem... Mogą być zagraniczne strony, cokolwiek. Metody alternatywne, medycyna konwencjonalna, itp.

Również Wasze doświadczenia (aczkolwiek mam nadzieję, że nie...).

Meise, nanoknife, jeśli nie uda się zakwalifikować w Polsce, a są możliwości finansowe, to próbować za granicą. To jest operacja, tylko b precyzyjnym i specyficznym "narzędziem". Ale to lekarz onkolog na pewno podpowie i pokieruje jak się da.

lenalena, tak, o tym już czytałam, dziękuję. Chora znajduje się w Niemczech.

Bardzo przydałyby mi się historie osób, które wygrały z tym cholerstwem...

Słyszałyście o tym leku methadon? Na fb jest grupa D-L METHADON- Mój partner w walce z rakiem. Macie jakieś doświadczenia z nim?

Milla, jak mama się czuje?
Moja siostra dziś ma chemię czerwoną. Ma raka chemioopornego więc dostaje leki potęgujące działanie chemii.
Ma przerzuty na wezły chłonne, znaleźli coś na tarczycy /dziś też miała biopsję/ i z markerów wyszło coś z jelitami.
Siostra ma 39 lat i dwójkę małych dzieci.
Życie jest, podłe, niesprawiedliwe.
Wszystkich staram się pocieszyć, a sama chyba nie wierzę, że będzie dobrze 🙁

matko Boska....tajna, strasznie współczuję. A pierwotnie rak z jakiego narządu wyszedł?

tajnaa, a jak siostra znosi chemię? Strasznie trudna sytuacja dla całej rodziny. Ale z drugiej strony rodzina daje dużo siły i motywacji, żeby się nie poddawać. Człowiek, który ma dla kogo żyć, potrafi zdziałać niewiarygodne rzeczy

tunrida, pierś.
vanille, Dziś ma dopiero pierwszy raz, właśnie w tej chwili robią jej wlew.
Ma mieć scyntygrafie kości jeszcze, ale nie wiem czy dziś czy kiedy.
Dobrze, że mam konie, mogę głowę zająć czymś innym, bo idzie zwariować.
Jej mąż ma chorą mamę, którą się opiekuje, taki wspaniały człowiek, przysposobił jej jedno dziecko z poprzedniego związku.
A taki wodospad nieszczęść na nich spływa. Do tego malutkie dzieci nie mające o niczym pojęcia.
Masakra.

Będę się modlić ( nic innego nie mogę) Niesprawiedliwe okrutnie !!!!

tajnaa, a były u Was takie historie w rodzinie? Jakieś kobiece nowotwory? Też się może powinnaś przebadać dla świętego spokoju?
Moja siostra właśnie była w zeszłym tygodniu u ginekologa na USG, bo jej po karmieniu został guzek. Lekarz pooglądał i stwierdził, że trzeba zrobić biopsję. Statystycznie większość takich rzeczy to jakieś łagodne zmiany ale też się tym trochę stresuje, co jej tam wyjdzie.
Trzymam mocno kciuki, jest wiele inspirujących historii kobiet, które sobie z rakiem piersi poradziły i zyją normalnie. Trzeba czerpać z nich siłę i nadzieję, że się uda.

tajnaa, dodaj się do grupy na fb: D-L METHADON- Mój partner w walce z rakiem.
Koleżanka ma raka trzustki z przerzutami do wątroby i węzłów chłonnych.
Bierze wraz z chemią ten lek. Cuda się dzieją....

Poczytaj historie ludzi. Doświadczenia. Wysyłają dokumentacje medyczne z reemisją.

Ja sama myślałam, że to jakiś szarlatański kolejny wynalazek. Ale ten lek jest tani. Nie ma jeszcze badań klinicznych, ale wyniki badań autentycznych ludzi (ciężko chorych, nieraz beznadziejnie) dają nadzieję.

Trzymaj się i nie trać nadziei  :kwiatek:

vanille, babcia zmarła na raka piersi. Ja się badałam ostatnio, robiłam też cytologie i wszystko OK.
Siostra wie, że musi dać radę. Musi i koniec, nie ma innej opcji.

Meise, Kochana, dziękuję. Chwytamy się wszystkiego! Już wysłałam zaproszenie do  grupy.

tunrida Dziękuję  💘

tajnaa, Bardzo mocno trzymam kciuki!  :kwiatek:
Pomyśl o badaniach genetycznych. Moja mama takie badania robiła ze względu na historię nowotworową w rodzinie (moja Babcia i wujek zmarli na raka).

Zrobię na pewno badania genetyczne. Tylko  co zrobić jak wyjdą pozytywnie? odjąć sobie obie piersi? Może lepiej badać się co pół roku? 

tajnaa, chyba nie ma co tak daleko wybiegać w przyszłość, bo zachorowania na raka piersi wciąż są w większości 'spontaniczne', a nie oparte o rodzinne mutacje genetyczne. Ale na pewno warto wykonać takie badanie, żeby wiedzieć na czym się stoi.
Z tego co wiem profilaktyczna mastektomia ma być refundowana (albo już jest od tego roku?), bo wcześniej nie była. Taka decyzja na pewno jest pozostawiana pacjentce i wcale nie musi się na to decydować. Dla lekarza taki wynik to jednak ogromna pomoc bo wiedząc, że pacjentka ma takie predyspozycje na pewno jest dużo częściej badana i wszelkie zmiany są szybko brane pod lupę.

tajnaa, chyba nie ma co tak daleko wybiegać w przyszłość, bo zachorowania na raka piersi wciąż są w większości 'spontaniczne', a nie oparte o rodzinne mutacje genetyczne.
No właśnie, mi lekarz powiedział, że to zaledwie 4% szans. Ja bardziej w tatę poszłam i mam nadzieję, że tego cholernego genu w sobie nie noszę.

Ja tylko powiem, że akurat dzisiaj znajoma miała konsultacje po ostatniej chemii.

Cuda się zdarzają 🙂

tajnaa, zobaczysz, siostra wygra! Jak chcesz coś więcej pogadać to na PW 🙂

tajnaa, dlatego nie ma co się denerwować póki się tego wyniku w ręku nie ma, bo to jakiś niewielki procent zachorowań. Ale jeśli babcia miała i siostra ma to na pewno jest to już jakieś uzasadnione wskazanie, żeby sobie takie badanie wykonać.
Póki co trzymam kciuki za siostrę, mając takie wspaniałe wsparcie na pewno będzie jej dużo łatwiej przejść przez trudy leczenia. :kwiatek:

Tajnaa, strasznie współczuję 🙁
Moja mama w trakcie czerwonej czuła się fatalnie. Nigdy nie widziałam jej w tak złym stanie fizycznym i psychicznym. Trzymam kciuki abyście przetrwały ten czas  :kwiatek:
Natomiast u mojej mamy wyszedł rak potrojnie ujemny więc wiemy jakie są prognozy i jak to może dalej wyglądać...
Regularnie chodzi na badania i 'odpukac' nie ma przerzutów. Niestety 2 jej koleżanki z leczenia od razu miały przerzuty i już ich z nami nie ma 🙁 tak szybko to wszytko się stało...
Cuda się zdarzają, słyszy się historie ze nawet po tych najgorszych prognozach ludzie żyją nadal.
Nie poddawajcie się! Twoje nastawienie też dużo pomoże siostrze.

Ona na jest w ogólnie dobrym stanie psychicznym, ale szczerze boję się, że ona tej chemii nie skończy. Jest bardzo mało odporna na ból.
Zaczytuję się na temat leczenia metadonem, rozmawiałam z nią o tym, ale nie chce na razie robić nic bez konsultacji z lekarzami. Wrzuciłam jej na fb ling do grupy i filmik o metodzie wspierania chemii metadonem.

Póki żyje, puty nadzieja. Niestety mieszkamy daleko od siebie i nie mogę często być z nią, ale codziennie rozmawiamy przez telefon, gadamy o pierdołach. Śmiejemy się nawet jeszcze.
Najgorzej jednak jak przychodza myśli, że może zostawić dzieci. Dla mnie to nie jest do ogarnięcia.

Dziękuję wszystkim za wsparcie i dobre słowa.

tajnaa trzymam mocno kciuki za siostrę  :kwiatek: Może warto, żeby siostra znalazła jakąś grupę wsparcia na fejsie? Mi taka grupa dawała olbrzymie wsparcie  w najgorszych momentach, a na początku nadzieję, że jednak tyle kobiet z tego wyszło i żyje.  :kwiatek: jestem (nadal)żywym przykładem,że z inwazyjnego też się czasem uda wyjść

Tajnaa, trzymam kciuki z całych sił za Siostrę, będzie dobrze, musi być!

Wczoraj po pierwszej chemii, dziś ma iść na jakiś zastrzyk niby chroniący szpik. Po tym podobno jest bolesność kości i stawów jak przy grypie.
Musi być dobrze, bo nie obrażam sobie inaczej.
Jeśli chodzi o grupę wsparcia to namawiam ją na zalogowanie się na forum amazonek, na razie tylko czyta. Ale dobre i to, bo kto inny tak ja zrozumie jak chory tak samo.
Tę chemię ma teraz co dwa tygodnie i stopniowo zwiększają jej konsystencje, później ma mieć 12x raz w tygodniu. Oby dała radę  😕
Ta w czerwonym to moja siostra. Proszę o modlitwę 🙁

tajnaa - ja też na początku tylko czytałam to forum, ale po paru dniach zdecydowałam się napisać i bardzo się cieszę. Dziewczyny tam są baaardzo życzliwe i one naprawdę rozumieją co przeżywa chory. Dzięki ich pomocy trafiłam do dobrych lekarzy i chirurgów. Najbardziej mi pomogło nastawienie zadaniowe; gromadzę wiedzę, wybieram lekarzy, wybieram którąś opcję, robię, sprawdzam. Tylko w takim trybie dało się w ogóle myśleć.

Ona jak na razie czuje się powiedzmy - nieźle, nawet je w miarę normalnie. Dziś u niej byliśmy zawieźć środki do dezynfekcji, maseczki, rękawiczki jednorazowe itp. Humor w miarę dopisywał, nawet jeszcze potrafi się śmiać.
Ale to dopiero 1 dzień po chemii.

Tajnaa moja mama wczoraj zaczęła druga chemię więc wiem co czujesz... u nas przez rok chodzila po lekarzach z bolami brzucha, badali i twierdzili ze to przepuklina. W grudniu tydzień po tym jak dowiedziała sie ze bedzie miala wnuka znalezli przerzuty na wątrobie.  Potem operacja, usuniecie fragmentu jelita grubego, stomia. Straszne to ;(.

Straszne, straszne.
Siostra pierwszą chemię zniosła bardzo dobrze. Mówi, że nawet dostała Powera. Dopiero po południu bierze ją na spanie. Poza tym żadnych nudności, wymiotów, bólów kości i mięśni. Nic. Oby tak do końca 🙂