Rak, nowotwór (i inne poważne choroby) w rodzinie/u bliskich

Kochani, potrzebuję Waszej pomocy. Nie znalazłam bardziej odpowiedniego wątku i wiem, że ze względu na niezachęcający temat wątku prawdopodobnie mało osób do niego zajrzy, ale nie chcę spamować po całym forum. Z całego serca proszę Was o podpisanie petycji w sprawie obrony przed zamknięciem centrum radioterapii - Międzynarodowego Centrum Okologicznego Affidea w Otwocku, być może jeszcze coś da się zrobić.
NFZ stwierdził, że nie ma sensu ułatwiać leczenia ludziom chorym na raka i nie chce podpisać kontraktu z placówką, w której się leczyłam i która jest jednocześnie najlepszą placówką przeprowadzającą radioterapię na Mazowszu (wystarczy odwiedzić profil Affidea na facebooku i obejrzeć filmiki z osobami leczonymi w Otwocku- to nie żadna ściema!). Ludzie odpowiadający za kontrakty z NFZ nie zdają sobie sprawy, jak wygląda leczenie, jak trudno dostać się do onkologa i w jaki sposób traktowani są chorzy w CO na Roentgena.
Zajmie to Wam max 30 sekund, a mnie być może dzięki temu uda się wydłużyć życie 🙂

http://www.petycjeonline.com/petycja_w_sprawie_obrony_przed_zamkniciem_centrum_radioterapii

Scottie, podpisałam petycję... Mam nadzieję że taka online też ma moc, chyba lepiej tradycyjnie zbierać podpisy?

Scottie, ludzie z NFZ doskonale zdają sobie sprawę jak wygląda "leczenie". Dziwne jest to, że zapewne nie przeszkadza im to spokojnie relaksować się w gronie rodzinnym, podziwiać stanu konta, ani wydawać kroci na jakieś kretyńskie "rakowi wspak".

podpisałam ale nie wierzę aby to coś pomogło. A jak wygląda w Polsce leczenie chorych na raka wiem aż za dobrze i zgadzam sie z Halo ,że na 100% zarządzajacy NFZ wiedza jak się leczy i jak sie traktuje ludzi chorych na nowotwór

No w sumie... i tak umrzemy, więc po co leczyć 😉

Myślałam że nigdy nie będę miała okazji się udzielić w tym wątku a jednak...
1,5tyg temu u mojej teściowej zdiagnozowali wielkiego oponiaka na mózgu,obejmujący już 2 części mózgu. Pierwsza diagnoza,że nie nadaje się do usunięcia bo jest już za duży,po kolejnych badaniach,rezonansach i obserwacjach jednak decyzja że operacja musi być bo cały czas rośnie. Na nasze pytania czy będzie wszystko dobrze mówią że 50/50 bo guz strasznie duży i parę lat sobie już tam rośnie,po operacji wspomnieli też że może być częściowo sparaliżowana,albo odbije się to na zachowaniu.
Na dniach operacja,strasznie się boimy co będzie bo to jednak głowa...

Taak... Ta najpaskudniejsza z wiadomości. Mentor? Przyjaciel? Nawet nie wiem jak nazwać tak ważnego dla mnie człowieka. Dla innych był profesorem. Dla mnie - W. Z myślą o nim wybierałam imię dla syna. Że jest paskudnie i groźnie, dowiedziałam się w czasie poprzedniego WKKW w Sopocie. Tego za kilka dni już nie doczekał. Krótki czas: zawody-zawody, nawet człowiek się nie obejrzy. A powstała wyrwa nie do zaleczenia.

szkoda że dopiero teraz znalazłam ten wątek...

Znacie jakieś dobre książki, które pomogą osobie chorującej na nowotwór uwierzyć w dobre zakończenie  ?
Błagam o pomoc.

W sensie wyleczenia? Czy radzenia sobie z sytuacją, jaka ona jest?

Bardziej do tej drugiej opcji pasuje "Szału nie ma, jest rak" ks. Kaczkowskiego. To jest naprawdę rozsądny facet. Od lat prowadzi hospicjum + sam choruje na raka (dawno przekroczył przewidywalne terminy), więc stety-niestety siedzi w temacie. Antyklerykałom trudno polecić, ale też nie trzeba koniecznie być wierzącym, żeby skorzystać z lektury.

PS To on: http://boskatv.pl/vlog-ks-jana-kaczkowskiego-smak-zycia-1,585

Dzięki Teodora, zakupię, ale podaruję nieco później, jak już moja mama oswoi się nieco z rakiem.. Przez ten czas może sama poczytam.

Jak dla mnie ks. Kaczkowski nie będzie dobrym wyborem, bo on się pogodził ze śmiercią i właśnie o tym mówi, "czeka" na to, co go niestety nie ominie (jak wszystkich ludzi 😉, tylko szybciej).

Może obczaj "Wygrać życie" Kamila Durczoka albo Lance Armstronga "Mój powrót do życia. Nie tylko o kolarstwie"? Nie czytałam ich niestety, znam więcej książek bez happy endu 🙁

Jak dla mnie ks. Kaczkowski nie będzie dobrym wyborem, bo on się pogodził ze śmiercią i właśnie o tym mówi, "czeka" na to, co go niestety nie ominie Też tak myślę, dlatego zaczęłam od pytania, jaka jest potrzeba, jaka sytuacja: do "walki" czy do "godzenia się". W tej pierwszej też bym odradziła.

znam więcej książek bez happy endu 🙁Co nie znaczy, że obraz jest taki czarny - czarne historie się sprzedają.
Jerzy Stuhr też przeszedł raka. Chyba nie powstała żadna książka, ale pamiętam, że o tym pisywał. Popatrz może w sieci.

Co nie znaczy, że obraz jest taki czarny - czarne historie się sprzedają.


No pewnie, dlatego znam ich ciut więcej i o dziwo to dzięki nim pogodziłam się ze swoim losem. Chociaż cały czas mam nadzieję, że mam więcej czasu niż statystyczne (w najlepszym wypadku) 15 lat 😉

Scottie, moją znajomą rak dopadł w maturalnej klasie 🙁 Minęło kilkanaście lat - nadal spokój (o ile w ogóle może być mowa o spokoju).

halo, a czy ta Twoja znajoma zdecydowała się na dzieci (ciążę)? Pytanie trochę od czapy, ale nastraszyłam się, że rak się lubi ponownie uaktywnić w ciąży, przez zmiany hormonalne zachodzące w ciele kobiety.

Scottie, tak, ma 8 letniego syna.

Moja mama zachorowala bedac dokladnie w tym wieku, w ktorym ja jestem teraz. Rokowania byly ostrozne, 'ostatni moment na leczenie'. Odpukac, minelo juz 25 lat i ma sie swietnie. Z racji umiejscowienia wiecej dzieci miec nie mogla.

Dziewczyny, czy któraś z Was genetycznie obciążona nowotworem wykonywala badania nfz? Podobno Ci ze sklonnościami mają darmowe badania co pół roku.
Pytam, bo taką osobą właśnie jestem, niestety.

Jeszcze nie, choć intensywnie o tym myślę. Problemem jest to, że moja mama jeszcze nie jest do końca zdiagnozowana i nie wiem, czy sam fakt posiadania przez niej karty DiLO oraz przebywania okresowo na oddziale onkologicznym, upoważnia mnie do takich badań. Mam zamiar dopytać o to lekarza rodzinnego w najbliższym czasie.

Co do książki, to polecam: "Tak sobie myślę..." Jerzego Stuhra - pokrzepiający przekaz.
I trzymam kciuki za Twoją mamę i Ciebie - żebyś znalazła w sobie siłę, aby ją wspierać, bez względu na to jak będzie.

Ciężko jest dreamer, to spadło na nas tak nagle..
Teraz czekamy 2 tygodnie na wyniki, które powiedzą nam czy chemia będzie konieczna. Niestety lekarz nas uprzedził, ze na 99% będzie i to ciężka.
Ja jednak żyję nadzieją do samego końca.
Masz rację, teraz dużo zależy od nas, dlatego inaczej myśleć nawet nie mogę.
Czuję, że mama ode mnie oczekuje wielkiego wsparcia, ale również prosi o "normalność", nie chce żeby ktoś jej przypominał o chorobie każdego dnia. W zasadzie dobrze, że nie chciała abym przyjeżdzała w weekend, bo wraz ze sobą przyciągnęłabym wór negatywnych emocji.. Jeszcze nie jestem w stanie się pozbierać, mocno stanąć na nogi.

ALE! Damy radę, musimy.

Dziękuję.

yga trzymaj się. :kwiatek: Moja mama nie ma nawrotów już 13 lat. Korzystaj z tego, że wiesz o sytuacji i ją wspieraj, ja nie miałam takiej okazji niestety.

yga, rok temu nfz refundowało tylko kilka profili, ja także jestem w tej grupie dodatkowo na tzw. dwa profile- ukł. pokarmowy i kostno/mięśniowy/ Zrefundowali mi 3 podstawowe markery, 3 inne panele (każdy po 3-4 markery) płaciłam sama. Mam nadzieję, że to się zmieni, bo to jednak kilka stówek ( w moim przypadku zalecenie nawet częściej niż pół roku):/

Dziewczyny życzę Wam siły, wytrwałości i zdrowia przede wszystkim :kwiatek:

Ja mialam darmowe badanie jezeli chodzi o obciazbia genetyczne.
Zwroc sie z pytaniem do osrodka, ktore wspolpracuje z nfz o to czy wymagaja jakiejs dokumentacji ab badanie bylo zrefundowane.

halo, dzięki za informację! Rak i ciąża to bardzo kontrowersyjny temat, bardzo chciałabym mieć (rodzone) dzieci, ale nie wiem, czy to się uda. To znaczy, czy uda mi się urodzić dzieci i... być matką.

yga, ja żadnych badań nie miałam robionych: w mojej rodzinie na raka chorowali dwaj bracia mojego dziadka (jeden zmarł na raka płuc, a drugi nie wiem konkretnie na jaki rodzaj- miał taką narośl na policzku, która z dnia na dzień zaczęła mu rosnąć i jak zaczął diagnozować, to okazało się, że przerzuty ma już wszędzie) i wydawało mi się, że mnie ten temat nie dotyczy.
Nawet jeśli NFZ funduje badania na markery nowotworowe, to trzeba pamiętać, że jest kilka rodzajów raka hormonoodpornych (w sensie, nie wychodzą na badaniach na markery), w tym na przykład mój- rak gruczołowo- torbielowaty i nawet jeśli bym takie badania robiła, to i tak by nic nie wykazały.
Co najśmieszniejsze- praktycznie przez większość mojego życia korzystałam z prywatnej opieki zdrowotnej niemal za darmo, z byle pierdołą chodziłam do lekarza: do ginekologa co 3 miesiące, cytologia raz w roku, usg piersi raz na pół roku (i oczywiście sama w domu też badałam) i podwozia raz na rok, do stomatologa latałam co pół roku niemal z zegarkiem w ręku, a jak mi urósł guz pod żuchwą, to sprawę olałam i stwierdziłam, że widocznie tak mam 😁
2 lata chodziłam z guzem, zanim zaczęłam diagnozować sprawę. Szczęście w nieszczęściu, że moja cylindroma to rak baaaaardzo wolno rosnący i w stadium rozsianym można żyć bardzo długo (chociaż to raczej wegetacja niż życie pełną piersią). Niestety, skubaniec jest odporny na chemię i w dużej części też na radioterapię i w dodatku wysoce złośliwy, więc na 90% kiedyś odrośnie/urośnie w innym miejscu.

ALE!!! Obecnie medycyna jest tak daleko posunięta, że raka nie traktuje się jak wyroku, a jak chorobę przewlekłą. Równie wiele osób umiera na jakieś głupie powikłania po grypie czy zapalenie płuc, a skoro tu sprawa jest poważniejsza, to lekarze bardziej się przykładają do leczenia, a ludzie chorzy raczej nie ignorują ich zaleceń. Myślę też, że choroba pozwoliła mi też spojrzeć na swoje życie z innej perspektywy i przewartościować pewne sprawy- coś zupełnie olać, a coś docenić. Nie wszyscy mają taką szansę- szczególnie osoby, które np. nie wiedzą o tętniaku w mózgu, który pęka niespodziewanie...

Scottie- Ty wiesz  :kwiatek: Umiesz postawić do pionu kobieto. Jeszcze raz dziękuję za "rozmowę" na fb.

Rak- zawsze groźnie brzmi. Mój dziadek swojego gruczolaka trzymał w karbach przez ponad 20 lat. Zmarł w wieku 93 lat, bo serce już odmówiło pracy.

bera-to inna sprawa-jak człowiek ma lat około 70 ale jak mamy sie zachowac gdy chodzi o faceta co ma lat 50.
Rak prostaty-jak rozmawiać z facetem-dla ktorego leczenie to praktycznie  skazanie się na niepełnosprawność?
Nigdy nie myslałam ,że nas to spotka.Na tego raka jest po prosu za wczesnie? I co z tego?

Na tego raka jest po prosu za wczesnie?


Zawsze jest za wcześnie. Nie ma odpowiedniego czasu na raka.

Jak się zachować? Nie ma norm postępowań w takich przypadkach, to bardzo grząski, niepewny grunt. Ja bym wspierała, ale starała się nie rozczulać.