kącik pomocy medycznej, czyli: czy to coś powaznego i jak temu zaradzić

Perlica, Porfiria.
Choroba genetyczna którą większość wetów kojarzy a jaśnie światli lekarze nie 😉
Ordynator nie tylko zignorował, zlecał leki pogarszające mój stan to jeszcze nie pozwolił na wykonanie badań w kierunku porfirii...

Mój partner ubłagał lekarza dyżurnego o przygotowanie próbek niejako w tajemnicy, sam zawiózł do labu w Warszawie w lodówce turystycznej, sam za te badania zapłacił...
A szpital wrzucił sobie wyniki w moją dokumentację i nawet wyłudził od labu fakturę.
Gdyby nie to że byłam wtedy wrakiem to bym ich rozgromiła...

Długa historia.

Iskra de Baleron, ale wyglądasz jak wampir? 🙃😎
Ale z objawów, które opisywałaś to pewnie masz postać wątrobową i wygladasz normalnie 😉
Kiedyś słyszałam o tej chorobie, ale obecnie rzeczywiście niezbyt modna.

Widzisz, kiedyś chociaż komukolwiek się coś chciało, a dziś starszym się nie chce, a młodzi to nie są w stanie zapamiętać zdania, które wypowiedziałaś 2 minuty wcześniej, więc dziś pewnie nikt by nie czaił.

No, ale skoro genetyczna to któryś rodzić ją ma?

Perlica, jeśli chudość to cecha wampira to w sumie :P

Gdzieś w odmętach netu jest mój post o tej całej akcji.

Mam porfirię ostrą jawną przerywaną.

Na całe szczęście miałam jeden jedyny atak, poznałam kobiety które mają ataki przy każdej menstruacji, a rekordzista miał co tydzień... Poznałam dziewczynę która była sparaliżowana w wyniku "prowadzonego leczenia" na jakimś zapupiu.

Lek ratujący życie pali żyły, w tamtych czasach nie był refundowany, jedna kuracja (3 wlewy) to był koszt circa 25tyś, warszawski szpital płacił za niego z własnej kieszeni.

Do tej pory wzbudzam sensację, do tej pory słyszę od ordynatorów że mam sobie łykać Human Hemin (to co pali żyły), albo żeby mi podać glukozę "bo to im pomaga"

Dno i metr mułu.

Iskra de Baleron, bo czytałam o tym teraz i nawet się nazywa wampiryzmmem potocznie tą chorobę, nie chodzi o chudość , a bladość, światłowstręt, przebarwienie oczu itp.

Co ja ci powiem, moja historia opisana wcześniej, rok z życia wyjęty, a to był tylko krztusiec...więc o czym my tu mówimy.

Iskra de Baleron, mi zafundowano porfirię po "leczeniu nlp". Sikałam na brązowo, ból brzucha i pleców był makabryczny, leżałam tylko w chacie z zasłoniętymi zasłonami,oczywiście miały te leki pomóc na stawy, a było gorzej. W badaniach krwi miałam podwyższone żelazo ale za to bardzo niską ferrytynę. Ciągle traciłam przytomność i mnie mąż woził do przychodni- a tam: "Hmmm, jakby tu Panią zbyć bo ciągle to samo. No to cyk, kroplóweczka witaminki plus glukoza. O już Pani nie wymiotuje- no to "wyleczone"dowidzenia- wypierdzielaj."
I na każdej wizycie lekarskiej gdy mówiłam jak się czuję, to było: "Ok, no to damy inne leki- takie nowszej generacji.To 150 za wizytę i do widzenia i do zobaczenia jak się leki skończą."

Moje zaufanie do ludzi pozatrudnianych w przychodniach i szpitalach jest zerowe. 1000 razy sprawdzam wszystko co słyszę, czytam nie tylko ulotki leków ale charakterystykę medyczną produktu. Próbuję dogrzebywać się do badań na podstawie których dane leki rejestrowano itd.

kotbury, porfiria jest genetyczna, nie da się jej wyleczyć i nie przechodzi.
Można być nosicielem genu i nie mieć objawów.

Masz badania potwierdzające że jesteś porfirykiem?

W mniarę sensowne źródło w necie nt porfirii:
https://www.mp.pl/pacjent/gastrologia/choroby/watroba/288207,ostra-porfiria-przerywana

Proszę, nie piszcie o "wampiryzmie" bo to strasznie żenujące 😉

Poradnik dla lekarzy i pacjentów - Porfiria
https://docplayer.pl/3641752-Poradnik-dla-lekarzy-i-pacjentow.html

Iskra de Baleron, mi powiedziano, że 20% to wariant genetyczny, 80% to warianty spowodowane uszkodzeniami wątroby, czy też o podłożu wirusowym.

na popularnych portalach też taki podział mają:
Cytat;
"Jak wcześniej wspomniano podłożem porfirii jest zaburzenie w przetwarzaniu hemoglobiny we krwi (biosyntezy hemu). Według licznych badań klinicznych do choroby może dojść zarówno wskutek genetyki jak i czynników zewnętrznych. Mutacje genetyczne związane są z pojedynczym genem, np. FECH, który odpowiedzialny jest za kodowanie białka funkcyjnego enzymu ferrochelatazy. Tego rodzaju mutacje dziedziczone są w sposób autosomalny, dominujący. Mutacje genetyczne dotyczące pozostałych genów kodujących biosyntezę hemu są również podstawą do pojawienia się porfirii. U około 80 proc. osób za występowanie tej dolegliwości odpowiedzialne są czynniki zewnętrzne, np.:

przyjmowane preparaty (np. długotrwała terapia lekami niesteroidowymi),
spożywanie alkoholu,
stres,
dolegliwości chorobowe(wirusowe choroby wątroby),
czynniki mające działanie hepatotoksyczne,
zaburzenia hormonalne (szczególnie u kobiet),
spożywanie wody zanieczyszczonej metalami ciężkimi,
rozpuszczalniki organiczne,
niedobory kaloryczne,
kontakt z farbami i olejami przemysłowymi."

kotbury, wypada podać źródło gdy się powołuje na nie 😉
To co w cytacie jest wymienione jako czynniki zewnętrzne jest w broszurze informacyjnej opisane jako czynniki indykujące.
Czyli mając wadliwe geny przy wystąpieniu określonych czynników zewnętrznych można wywołać atak a nie chorobę.

Się naszukałam:
W większości przypadków porfirie mają podłoże genetyczne (choroby wrodzone). Wrodzone postacie porfirii są nieuleczalne. Wyjątkiem jest jeden z typów porfirii skórnej późnej. Ten typ porfirii jako jedyny jest schorzeniem nabytym.
https://wylecz.to/choroby-krwi/porfiria/

Iskra de Baleron, ja się do swojej diagnozy nie przywiązałam, więc nie ryłam w tym temacie bo dostałam tych objawów po NLP i innych gównach na to RZS co mi stwierdzono - więc dla mnie było oczywiste, że to od leków, a nawet jeśli "geny sprzyjają" to jak nie chorowałam wcześnie (nabyłam) to można wyleczyć (przejdzie jak przyczyna się znajdzie i wyprostuje).
RZS też jest podobno nieuleczalne, Hashimoto też, czy cukrzyca, czy astma... a ja znam teraz już całkiem sporo osób,które się wyleczyły.

Kobitki, powiększony i bolący węzeł chłonny (chyba?) pod pachą, co to może być? Chyba nigdy czegoś takiego nie doświadczyłam wiec panika

A masz taką twardą gulkę?

marchewkowa, może to być wszystko i nic. Idź do lekarza.

marchewkowa, ja tak miewam, jak położę się spać bez prysznica, a używałam dezodorantu/antyperspirantu. Jeżeli nie zniknie Ci w ciagu max. 3 dni, to ja szlabym do lekarza. Mi zwykle znika po 1-2 dniach - nie martwię sie o tyle, ze taka sytuacja ma w moim przypadku miejsce baaardzo rzadko i w troche rożnych miejscach. Ale wiadomo, ze zawsze warto sprawdzać u lekarza na wszelki wypadek. 😉

marchewkowa, mi ostatnio przy paskudnym przeziębieniu wyszły pachowe, też się wystraszyłam. Ale tak jak inni mówią - wszystko i nic, pokazać lekarzowi nie zaszkodzi. Kot cię ostatnio nie podrapał?

Haluksy. To co czytam w internecie trochę mnie przeraża.
Rodzinnie mamy chyba wszyscy haluksy… ciotka lat 70 miała wiele lat temu „robione” i całkiem szybko problem wrócił.
Kiedyś się tym nie przejmowałam. No tak… bo jak masz 16 lat to nie myślisz o takich rzeczach. A teraz gdy już ciężko ignorować fakt, ze palce u stopy tworzą idealny trójkąt, odciski nie pozwalają na przejście na boso po twardej podłodze no i… jak to strasznie wyglada?
Czy jest tu ktoś kto operował haluksy? Czy robi sie obydwa na raz czy pojedynczo? Bardzo to wyklucza z życia? A przede wszystkim - jak po tym z końmi… kupiłam niedawno młodego, wymagającego i lekko powalonego konia. Nikt mi go raczej nawet nie wylonzuje. Wiec zastanawiam sie poważnie czy odwrócić wzrok od tych moich wstydliwych nóg i przepracować najgorszy etap roboty z koniem, przekonać faceta żeby go chociaż lonzowal ( jeśli to możliwe, bo przy pierwszej i jedynej próbie po 2 minutach uznał ze mu sie w głowie kreci i uciekł…) czy skupić sie na tych okropnych haluksach.
Może to śmieszne ale podejrzewam ze wiele osób ma to zwyrodnienie a jakoś sie o tym nie mówi/nic nie robi. Głębiej patrząc - od daaaawna mam problem z tym ze w siodle ( i nie tylko ) ciągnie mnie w lewo. No strasznie muszę sie pilnować żeby zachować prosta sylwetkę. Długo zrzucałem to na to ze za dzieciaka skręciłam prawa kostkę, nie jest tak samo elastyczna jak lewa i uznałam ze to logiczna diagnoza. A dzisiaj zaczynam myśleć ze może jest to problem bo w lewej stopie mam mocno rozwiniętego haluksa.

Saklawia, znajoma mamy robiła prawie miesiąc temu operacje na NFZ na haluksy i do ten pory chodzi o kulach. Więc konie odpadają myśle, że na kilka tygodni na pewno

Ja bym zaczęła od konsultacji z fizjoterapeutą. Na pewno warto wymienić buty na dobre, szerokie. Wzmocnienie mięśni stóp. Prawie wszystkie buty są obecnie za wąskie... Miałam bolesne haluksy (nie narosły mi póki co), zaczęłam mocno zwracać uwagę na to by stopa pracowała, by buty nie ograniczały stóp i jest znacznie lepiej. Wspinam się, więc stopy spędzają trochę czasu w bardzo ciasnych butach a i tak nie mam zbytnio problemów ostatnio. Jedynie w sztybletach jest masakra, więc zakładam je tylko na jazdę i natychmiast po zdejmuję.

Saklawia, umów się najlepiej na konsultację do jakiejś prywatnej kliniki zajmującej się haluksami. To jednak dużo rozjaśnia w temacie. Obok Poznania jest polecany Halluxmed, dużo znajomych korzystało i byli zadowoleni.

Polecam zająć się tym z dobrym fizjo, nawet jak coś zoperujesz to to wróci ponieważ ciało szuka możliwości przemieszczania się. Nie masz ruchomości tam gdzie powinnaś więc znajdziesz ją w pierwszym dostępnym miejscu.